Kampania wspierająca życie z łuszczycą

09.08.2024

Osoby z łuszczycą często mierzą się z ostracyzmem społecznym. Ogólnopolska kampania "Daj się odkryć", której ambasadorkami są osoby dotknięte tym schorzeniem, ma na celu szerzenie świadomości społecznej.

11 sierpnia w Warszawie odbędzie się wystawa fotograficzna ukazująca ich portrety.

- Gdy usłyszałam diagnozę, poczułam ulgę. Myślałam, że będę silniejsza, choć moje ciało mówiło “nie daję rady” - mówi Anna. - Usłyszałam od lekarza, że jestem bardzo ciężkim przypadkiem i możliwe, że będę tak wyglądać do końca życia. Takie słowa oznaczały dla mnie wyrok - opowiada w rozmowie Dominika. W obu przypadkach kobiety usłyszały tę samą diagnozę: łuszczyca. To choroba, wokół której niesłusznie nadal narasta wiele mitów. Jak jest naprawdę?

Choroba ciała i duszy

Łuszczyca to przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której nadmierna aktywność układu odpornościowego powoduje przyspieszone tworzenie się komórek skóry. Skutkuje to powstawaniem czerwonych, łuszczących się plam. Jej przyczyny obejmują czynniki genetyczne, środowiskowe oraz zaburzenia w funkcjonowaniu układu immunologicznego.

Według badania przeprowadzonego przez Amicus Fundację Łuszczycy i ŁZS w Polsce łuszczyca dotyka ponad 1,2 miliona osób, głównie w wieku od 20. do 40. lat. Dla wielu pacjentów choroba ta ma znaczący wpływ na życie codzienne, zarówno w sferze rodzinnej, jak i zawodowej. Ponad 90% z nich odczuwa pogorszenie jakości życia, a niemal co dziesiąty zmaga się z depresją zdiagnozowaną w ciągu ostatnich sześciu miesięcy. Co dziesiąty chory stracił pracę z powodu swojej choroby. Ponadto, zmiany skórne związane z łuszczycą są często powodem stygmatyzacji – aż 52,7% pacjentów doświadcza wykluczenia społecznego.

Anna i Dominika na własnej skórze przekonały się, że łuszczyca znacząco wpływa na jakość życia. Warstwy ubrań, które miały zakryć zmiany skórne, powodowały, że Dominika coraz bardziej wycofywała się z życia społecznego. Wspomina swoje podejście do choroby sprzed kilku lat: - Bardzo nie lubiłam mówić o swojej chorobie. Pamiętam wiele sytuacji, kiedy rezygnowałam z jakiegoś wyjazdu nad jezioro, ponieważ wstydziłam się rozebrać i pokazać swoje plamki.

Choroba postawiła Annę przed największą próbą, jak sama mówi - Łuszczyca nie chciała się poddać. Nie poradziłam sobie z brzemieniem choroby tak dobrze, jak myślałam. Dziś trudno w to uwierzyć, ale stanęłam na krawędzi - te trudne słowa najdobitniej pokazują, z jakimi problemami mogą zmagać się osoby chorujące na łuszczycę lub ŁZS, czyli łuszczycowe zapalenie stawów.

Droga do akceptacji

Diagnoza choroby to moment ulgi oraz początku walki. Rozpoznanie choroby opiera się przede wszystkim na szczegółowym wywiadzie lekarskim oraz ocenie klinicznej charakterystycznych zmian skórnych. W trakcie samej diagnozy oraz leczenia bardzo ważne jest wsparcie, nie tylko bliskich, ale także innych osób, które przechodzą przez tę samą drogę.

W myśl tej idei powstała kampania "Daj Się Odkryć", której głównym założeniem jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy - tego, jak wygląda i z czym mierzą się chorujące osoby. Kampania ma również obalić mity krążące wokół tematu choroby. Ludzie odsuwają się w autobusie, boją się podać rękę, czy wypraszają z basenów myśląc, że łuszczyca jest zakaźna - to nieprawda! Kolejnym fałszywym przeświadczeniem o chorobie jest to, że to zaburzenie autoimmunologiczne przejawia się tylko na skórze – tak naprawdę łuszczyca to przewlekła choroba ogólnoustrojowa, może zajmować także płytki paznokciowe czy stawy.

11 sierpnia w przestrzeni Pół na Pół w Warszawie zostanie zorganizowana wystawa ze zdjęciami z bohaterami i ambasadorami kampanii. Jak podkreśla Dominika - Warto szukać wsparcia, otaczać się ludźmi, którzy znają naszą wartość, doceniać każdą najmniejszą rzecz, która daje nam radość. Wierzę, że coraz więcej osób da się odkryć, zacznie mówić otwarcie o łuszczycy, a z czasem pokaże ją całemu światu.

Leczenie przynosi efekty

Leczenie łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS) obejmuje kilka różnych metod, z których każda jest dobierana indywidualnie do pacjenta. Terapie miejscowe są stosowane głównie w łagodnych przypadkach i obejmują maści sterydowe oraz analogi witaminy D. W umiarkowanych do ciężkich postaciach choroby, oprócz leczenia miejscowego, stosuje się fototerapię lub systemowe leczenie klasyczne, takie jak metotreksat, cyklosporyna i acytretyna. Dla pacjentów, u których te metody nie przynoszą efektów, dostępne są nowoczesne terapie biologiczne, takie jak inhibitory TNF-alfa i IL-17. Skuteczność terapii biologicznych jest wysoka, z około 90% pacjentów odnotowujących poprawę stanu skóry. Wsparcie dietetyczne można uzupełniać poprzez suplementację, która odgrywa ważną rolę w regulacji odpowiedzi immunologicznej i poprawie zdrowia jelit, co bezpośrednio przekłada się na stan skóry.

Jak radzi Magdalena Czerska: Istnieje substancja, która posiada właściwości prebiotyczne, które wspomagają zdrowie jelit i mogą przyczynić się do poprawy kondycji skóry i jest to bogate w immunoglobuliny colostrum. Warto przyjmować także suplementy takie jak omega-3, witamina D3 i cynk, które mogą pomóc zmniejszyć stany zapalne i wspierać procesy regeneracyjne skóry. Należy dbać i wspierać swój organizm również od środka. Zarówno Anna, jak i Dominika podkreślają, jak istotne jest holistyczne podejście do leczenia.